У Павшині на Закарпатті десятирічний хлопчик Денис Халус щодня долає виклики, пов’язані з невиліковною хворобою. Міодистрофія Дюшена поступово забирає у нього можливість ходити, проте не зменшує жаги до життя і пізнання світу. Місцева громада згуртувалася навколо родини, зібравши 700 тисяч гривень на лікування.
Денису 12. Діагноз йому поставили чотири роки тому, коли хлопчик почав втрачати рухливість. Мати Дениса Ангеліна Горват згадує, що дитина розвивалася цілком нормально, і перші симптоми ніхто не пов’язував із тяжкою хворобою.
“У чотири роки почав падати при ходьбі. Але відразу нам також діагнозу не ставили. Ставили нам плоскостопість… Неврологічне захворювання ніколи не було помічене”, — розповідає вона.
Хвороба зумовлена відсутністю білка дистрофіну, який забезпечує роботу м’язів. За світовою статистикою, вона трапляється у одного з 3500–5000 хлопчиків. Тепер Денис пересувається винятково на колісному кріслі, але продовжує вчитися і має свої улюблені заняття.
Навчання вдома та інтерес до історії
Хлопчик освоює шкільну програму дистанційно. Викладачі з Мукачівської школи №16 приходять до нього додому, а сам Денис із радістю малює історичні карти та цікавиться географією. Навчання стало для нього не лише обов’язком, а й способом тримати темп життя.
Лікування за кордоном і вартість терапії
Хоча сучасна медицина не здатна вилікувати міодистрофію Дюшена, окремі препарати можуть уповільнити її прогресування. Одним із таких є ліки, курс яких обходиться у понад пів мільйона гривень на рік.
“За досвідом інших мам… це виходить 500 тисяч гривень на рік, щоб утримувати дитину з цим діагнозом і спостерігати його стан”, — каже Ангеліна.
В Україні необхідний препарат не сертифікований, тому родини самостійно шукають можливості за кордоном. Завдяки зібраним коштам Денис у липні пройшов повне обстеження в Туреччині й отримав необхідні рекомендації.
Як громада підтримує родину
На початку 2025 року сім’я разом із волонтерами оголосила збір коштів. У місцевій громаді організовували ярмарки, майстеркласи, продавали пряники та поробки. Усе, щоб допомогти хлопцеві боротися далі.
“Хочеться продовжити боротьбу за життя… Дуже дякую, що про нас ніхто не забуває. І всі нам допомагають — навіть зайти в транспорт чи магазини, відчиняють двері”, — говорить мама Дениса.
Родина сподівається й надалі отримувати підтримку, адже лікування вимагає постійних витрат. А сам Денис, попри всі труднощі, продовжує мріяти та будувати свої плани — так само, як і його однолітки.
